Wcześniaki nas potrzebują

27-12-2011

Dlaczego rodzą się szybciej niż powinny? Jak temu przeciwdziałać? Co im grozi i gdzie trzeba poprawić system ochrony ich zdrowia? Wcześniaki same się nie upomną. Działajmy.

 
Foto. dreamstime.com

Fundacja Wcześniak  Rodzice – Rodzicom.

Fundacja Wcześniak Rodzice – Rodzicom powstała w 2003 roku z inicjatywy rodziców wcześniaka, pod patronatem merytorycznym Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Od 2010 r. jest organizacją pożytku publicznego. Głównym obszarem działań jest pomoc rodzicom dzieci urodzonych przed 36. tygodniem ciąży – w postaci dostępu do informacji, fachowej literatury, grup wsparcia działających przy Programie Mentor, wsparcia finansowego oraz kontaktów z innymi rodzicami wcześniaków zaprzyjaźnionych z fundacją.

 

Wcześniaki. Sprawa wielkiej wagi

Kampania „Wcześniaki. Sprawa wielkiej wagi” jest pierwszą kampanią społeczną przygotowaną przez fundację.  Miała nie tylko uzmysłowić, jak małe rodzą się wcześniaki (w spotach reklamowych dzieci porównują swoją wagę do wagi pluszowego misia, torebki cukru czy 1,5-litrowej butelki wody), ale także pokazać, że dzięki właściwej opiece mają szansę na zdrowy i normalny rozwój. Ambasadorem Fundacji Wcześniak została Małgorzata Ostrowska-Królikowska. 

 

Wcześniaki w Polsce

W Polsce rocznie rodzi się 314 000 dzieci, z czego 5,5% stanowią dzieci urodzone z masą poniżej 2,5 kg, w tym 0,46% to dzieci z masą 500-999 g (odsetek urodzeń poniżej  37. tyg. ciąży wynosi 6,7%). Wskaźniki te dynamicznie maleją, gdyż w 1990 roku wynosiły odpowiednio 7,6% oraz 0,9%, czego zasługą jest wprowadzenie w 1995 roku trójstopniowego systemu opieki perinatalnej, którego jednym z celów jest zapewnienie, aby porody dzieci z wagą poniżej 900 g odbywały się w szpitalu 3. stopnia poziomu opieki.

Umieralność okołoporodowa w 2010 roku wyniosła 47,68% w grupie dzieci urodzonych z masą 500-999 g, 4,13% w grupie dzieci z masą 1000-2499 g i 0,16% powyżej 2500 gram. Liczby te były dwukrotnie wyższe w 1990 roku.

 

Dlaczego wcześniej? 

Istnieje wiele powodów przedwczesnych porodów. Najogólniej przyczyny wcześniactwa można podzielić na zależne i niezależne od stylu życia ciężarnej. Główne czynniki, na które mamy wpływ, a które przyczyniają się do przedwczesnych porodów, to uciążliwość pracy, stresy, nadmierny wysiłek fizyczny, wiek poniżej 17. lub powyżej 35. roku życia, nadużywanie używek, znaczna nadwaga ciężarnej, nieodpowiednie odżywianie czy nawet nienależyta higiena osobista. Druga grupa czynników, na którą nie mamy wpływu, to zakażenia, wady budowy narządów rodnych, choroby przebyte przez ciężarną i inne.

Dr Ryszard Rutkowski, ginekolog-położnik z 25-letnim doświadczeniem, tak opisuje przyczyny wcześniactwa: „Od dłuższego czasu jednym z głównych działań lekarzy jest zmniejszenie odsetka (10-15%) porodów przedwczesnych, a co się z tym wiąże – zmniejszenie śmiertelności okołoporodowej oraz zwiększenie przeżywalności dzieci urodzonych przed czasem. Pamiętajmy, że 75% zgonów noworodków w ogólnej śmiertelności okołoporodowej to noworodki urodzone przedwcześnie. Udowodniono, że wcześniactwo jest nieodłącznie związane ze zwiększoną śmiertelnością i zachorowalnością okołoporodową. Płody z porodów przedwczesnych z powodu swojej niedojrzałości są bardziej narażone na urazy i niedotlenienie przy porodzie.”

 

Fundacja walczy 

Apelowaliśmy o lepszą opiekę i wsparcie dla rodzin najmniejszych noworodków. Chcieliśmy zwrócić uwagę na ogólnoeuropejską kampanię poparcia on-line. Internauci, którzy oddali swój głos na poprawę opieki nad dziećmi przedwcześnie urodzonymi, wsparli tym samym „Apel o działania na rzecz zdrowia wcześniaków”, który został złożony w Parlamencie Europejskim 23 listopada 2011 r. Wśród sygnatariuszy znaleźli się dr Angelika Niebler oraz dr Peter Liese, posłowie do Parlamentu Europejskiego. Głosy można było oddawać za pośrednictwem Internetu, na stronie www.ene-mene-mini.eu stworzonej przez EFCNI – Europejską Fundację na rzecz Opieki nad Przedwcześnie Urodzonymi Niemowlętami, we współpracy z Fundacją Wcześniak oraz innymi organizacjami zrzeszającymi rodziców wcześniaków w całej Europie.

Rodzice wcześniaków oraz osoby, które wspierały rodziny w okresie przed i po narodzeniu wcześniaka, dobrze znają uczucie bezradności: nawet gdy Polska i inne państwa europejskie świadczą opiekę neonatologiczną na wysokim poziomie, szczególne potrzeby noworodków urodzonych przedwcześnie często bywają zaniedbywane. Co więcej, brak jest jednolitej edukacji i informacji publicznej na ten temat: „Do dzisiaj wiele ciężarnych kobiet nie jest świadomych czynników ryzyka oraz możliwości zapobiegania przedwczesnym porodom. Rodzice potrzebują również wsparcia we właściwej opiece nad swoim wcześniakiem w czasie pobytu dziecka w szpitalu, po wypisie do domu, jak również wskazówek, jak uzyskać pomoc w tym zakresie“ – wyjaśnia Silke Mader, prezes zarządu EFCNI. Według wyników ogólnoeuropejskiego badania dotyczącego zapobiegania, leczenia i opieki nad wcześniakami (EU Benchmarking Report 2009/2010 „Too Little, Too Late?”), można było uniknąć tysięcy zgonów noworodków, chorób przewlekłych lub innych problemów zdrowotnych związanych z przedwczesnym porodem poprzez wyższe standardy opieki okołoporodowej i poporodowej.

 

Europa kocha wcześniaki

„Apel o działania na rzecz zdrowia wcześniaków” zaprezentowany przez dr Angelika Niebler w Parlamencie Europejskim 23 listopada 2011 r. wraz z dr Peterem Liese oraz innymi posłami do Parlamentu Europejskiego, był znaczącym krokiem w procesie wdrażania ogólnoeuropejskich standardów jakości w leczeniu i opiece nad wcześniakami: „Dla mnie jako patronki EFCNI jest szczególnie ważne, aby zapewnić świadczenie wyższej jakości opieki, leczenia oraz profilaktyki. Każdy głos oddany w Internecie pomaga nagłośnić nasz apel i podnieść jego znaczenie. Dzieci są przyszłością naszych społeczeństw!”. Dr Peter Liese, podsumowując dziesięć punktów apelu, powiedział: „Łańcuch działań, od rzetelnej edukacji dotyczącej porodów przedwczesnych, przez najwyższej jakości programy opieki przed i po wypisie, obejmujące późniejsze potrzeby rosnącego wcześniaka, musi jako całość osiągać wysoki poziom spójnych standardów jakości”. W odniesieniu do Polski raport EFCNI podkreśla potrzebę działań w sferze polityki. Obecnie nie istnieją skoordynowane standardy jakości leczenia i opieki nad wcześniakami w szpitalach. Brakuje również systemów wsparcia ich rodzin oraz wsparcia w systemie edukacji dla dzieci, które mają za sobą przedwczesne narodziny.

 

Głos w Internecie 

Nowa strona internetowa, www.ene-mene-mini.eu stanowi platformę informacyjną poświęconą w całości porodom przedwczesnym. Oprócz wielu faktów dotyczących wcześniaków oraz możliwości zapobiegania porodom przedwczesnym, strona zawiera wiele informacji na temat leczenia i opieki na oddziałach intensywnej opieki noworodka (OION), jak i opieki po wypisie. Z pomocą strony można również odwiedzić inne stowarzyszenia oraz poznać doświadczenia rodziców i rodzin wcześniaków. 

dr Tomasz Makaruk