Kacper i Ewa – pomożecie im?

26-07-2011

Anna Nowosielska

Na stronę internetową Kacperka natknęłam się przypadkiem kilka lat temu. W tamtym czasie chłopiec był przygotowywany do kolejnej operacji za granicą. Internauci dodawali otuchy jemu i jego rodzinie. Naczyniak limfatyczny, z którym lekarze walczą od urodzenia dziecka, daje się usuwać stopniowo. Mimo to guz nadal uniemożliwia m.in. prawidłowe oddychanie i jedzenie. Kacperek oddycha przez metalową rurkę, je tylko papki i ma głęboki ubytek słuchu.

Moją uwagę przyciągnęły zdjęcia na stronie internetowej chłopca. Szczególnie te, na których byli razem: Kacperek z mamą Ewą. Ewa z miłością patrzy na swoje dziecko. Czule je przytula i uśmiecha się pogodnie. 10 lat, od momentu urodzenia Kacperka opiekuje się nim 24 godziny na dobę. Kilkanaście razy odprowadzała swego synka na salę operacyjną. Czuwała dzień i noc przy jego szpitalnym łóżku. Jest bardzo dzielna. Nie poddaje się. Konsekwentnie dąży do szczęśliwego finału – wyleczenia synka. Poprawę zdrowotną Kacperka na przełomie lat widać gołym okiem. Planowane są kolejne operacje za granicą. O chorobie, leczeniu, codzienności, radościach, smutkach oraz marzeniach, rozmawiam z Ewą i jej synkiem.

EWA
Staram się spełniać marzenia Kacperka

Gdy byłaś w ciąży, wiedziałaś o tym, że twoje dziecko urodzi się chore?

Tak, dowiedziałam się w szóstym miesiącu ciąży, że dziecko ma ogromny guz w obrębie szyi. Guz był tak duży, że zasłaniał usta i nosek.

Z jaką chorobą zmaga się Kacperek?

To wrodzony naczyniak limfatyczny twarzy, gardła, języka – nowotwór niezłośliwy.

Jakie perspektywy dawali Kacperkowi lekarze po urodzeniu?

Miałam świetną doktor prowadzącą końcówkę mojej ciąży. Ona jako jedyna rozpoznała tę chorobę. Nastawiła mnie jednak optymistycznie. Powiedziała, że to chłopak. Zrobi się operację, wytnie guz, a w tym miejscu syn zapuści brodę… Mojej mamie (na jej prośbę oczywiście) przyznała, że dziecko raczej umrze po urodzeniu – ponieważ guz uciska drogi oddechowe… Nie mam jej tego za złe. Dodawała mi otuchy. Pewnie sama nie wiedziała jak się to wszystko dalej potoczy…

Na jakim etapie leczenia jest obecnie Kacperek i co go jeszcze czeka?

Kacperek jest po około szesnastu operacjach, które polegały na wycinaniu guza z szyi, gardła, języka i policzka. Przeszedł też parę rekonstrukcji górnej wargi i brody. Przed nim najtrudniejsza i najdroższa operacja, czyli rekonstrukcja wykrzywionej przez guz szczęki – ma się odbyć w Belgii. Lekarz chce zobaczyć Kacperka dokładnie za rok, aby podjąć pierwsze decyzje.

Kacperek nie je zębami, ponieważ jego krzywa szczęka nie zamyka się, a zęby się nie stykają. Najbliższa operacja ma to zmienić. Nie mogę doczekać się, kiedy Kacper powie mi jak smakuje cukierek, owoc, chleb… On nie zna tych smaków. Łyka tylko papki, jak niemowlę. A nie wszystko można zmiksować.

Jak się czuje Kacperek?

Kacperek to dzielny chłopak, szczęśliwy, wiecznie uśmiechnięty. Wie, że musi przejść trudną operację, ale cieszy się, że to będzie dopiero za rok… Chyba potrzebuje odpoczynku. Wcześniej przechodził operacje 2-3 razy w roku. Niestety, są też złe strony… Częste infekcje, bóle, zapalenia języka, silne krwawienia z guza języka, częste infekcje dróg oddechowych, ponieważ Kacperek oddycha przez metalową rurkę założoną do krtani. Ma też szeroko otwartą buzię, przez to szybko choruje.

Jak zorganizowana jest jego nauka?

Do tej pory (skończył trzecią klasę szkoły podstawowej) nauka prowadzona jest w domu, ponieważ w okresie jesienno-zimowym synek w ogóle nie wychodzi z domu. Nie może przebywać w dużych skupiskach ludzi, z powodu zarazków, wirusów itp. Zwykłe przeziębienie może spowodować zapalenie naczyniaka, a nawet jego rozrost, a każda infekcja jest dla niego bardzo niebezpieczna.

Opowiedz o swoim synku, jego osobowości i o tym jak znosi chorobę.

Kacperek robi kawały, potrafi się ze wszystkiego śmiać, nawet z siebie… Jest wyjątkowy i dzielny. Widzi sens w każdej operacji. Nawet, gdy był malutki wiedział, że to krok do szczęścia, mimo że potem boli, jest ciężko, a strach wielki. Szedł na operacje dzielnie, machał nam rączką na do widzenia… Nawet teraz mam łzy w oczach, gdy o tym mówię… Nie wiem skąd to maleńkie dziecko czerpało taką siłę. Po operacji kazał przynosić lustro i mimo że miał podłączony cewnik, założone szwy i opatrunki, cmokał w palce jakby mówił: „Dobra robota! Podoba mi się!” Ale mimo swojej siły jest bardzo delikatny, łatwo go skrzywdzić…

Wychowuje się w pełnej rodzinie?

Tak, ma kochającą mamę, tatę oraz babcie i dziadków. Nie ma rodzeństwa, a bardzo by chciał mieć.

Czy ma koleżanki, kolegów, przyjaciół?

Kuzynów i kuzynkę. Oni go kochają i rozumieją. Rozumieją przede wszystkim jego chorobę. Żeby zrozumieć i pokochać Kacpra, trzeba wiedzieć, na czym polega jego ciężkie życie… Oni, czyli jego najbliżsi ludzie to wiedzą i potrafią z nim rozmawiać, bawić się itd.

Jak Kacperka odbierają inne osoby?

Różnie… Czasem był śmiech, przerażenie, oglądanie się za nim i wytykanie palcami. Lubię, gdy ludzie się nie boją i pytają. Ja zawsze jestem otwarta i opowiadam o Kacperku.

Jak wasza rodzina radzi sobie finansowo i organizacyjnie?

Tata jest jedynym żywicielem rodziny. Musi zarabiać duże pieniądze na samą żywność dla Kaperka. Często musimy kupować jakieś dania czy kaszki hurtowo, żeby było taniej. W Polsce jest mało produktów, które można Kacperkowi bezpośrednio podać ze słoika czy kartonika, dlatego proszę o pomoc innych w sprowadzaniu nam kaszek, puddingów itp. z Niemiec.

Tata najlepiej zarabia za granicą. Musi wyjeżdżać na parę tygodni, a ja siedzę w domu już ponad 10 lat, ponieważ Kacperek wymaga stałej opieki. Nie mogę więc pójść do pracy. Moje życie to mój Kacperek, mieszkanko i kuchnia. Dlaczego się śmieję? Kaperek, co dwie godziny jest głodny, dlatego wymieniam kuchnię oddzielnie… Praktycznie mogłabym w niej siedzieć od rana do nocy.

Jakiej pomocy potrzebujecie?

Można odpisać 1% dla Kacperka, czy wesprzeć dobrym słowem.

Kacperek ma konto w fundacji, tam można wpłacać pieniążki na jego operację. O tym wszystkim na stronie: www.kacperek.alpha.pl

Niektóre osoby do tej pory nam pomagają, np. ostatnio pewna rodzina z Kanady kupiła Kacperkowi w Niemczech kilkadziesiąt kartonów kaszek, puddingów – wspaniale! Kacperek kocha jeść. Je często i dużo. Ma swoje ulubione smaki, potrafi ze szczęścia całować karton z kaszką.

Czy masz czas dla siebie? Jak go spędzasz?

Brakuje mi przyjaciół… Właściwie mój świat to Kaperek. Przebywam z nim ciągle w domu. Jedynie ciepłą wiosną, latem, mogę z synkiem gdzieś wyjechać. Mam tylko jedną przyjaciółkę – moją siostrę. Mam też jedną koleżankę – niestety mieszka za daleko, abyśmy mogły się częściej spotykać… Czasem wyjeżdżam do niej na jedną noc sama. Ona przyjeżdża też do mnie z córeczką, która bardzo Kacperka lubi, świetnie się dogadują.

Dwa razy w tygodniu chodzę na fitness. Tam poznaję nowych ludzi, mogę trochę z nimi porozmawiać, pośmiać się, a na zajęciach „wyżyć się” za wszystko – potrzebuję tego.

Czego uczy choroba dziecka?

Innego spojrzenia na świat. Powinniśmy cieszyć się z tego, co mamy, szanować siebie i każdy dzień w zdrowiu, szczęściu, bo nigdy nie wiadomo, co nas spotka jutro… Choroba nauczyła mnie kochać innych ludzi, nauczyła cierpliwości i dodała mi siły. Np. musiałam znaleźć lekarza i pieniądze na operację.

Skąd bierzesz siły do walki o zdrowie syna?

Uśmiech mojego dziecka jest moją baterią. Na szczęście Kacperek ciągle się uśmiecha, więc bateria bez przerwy się ładuje.

O czym marzysz?

By Kacperek był szczęśliwy i mógł godnie żyć.

KACPEREK
Bardzo chciałbym być zdrowy

Czym się interesujesz? Czy masz jakieś hobby?

Interesują mnie zwierzęta z ZOO, a zwłaszcza małpki. Lubię też bardzo program YOU CAN DANCE.

Co lubisz robić?

Lubię tańczyć, bawić się klockami LEGO, figurkami zwierząt, rysować i jeść! Moje ulubione zabawki to pluszowe małpki, z którymi śpię w łóżku. Lubię bajki o zwierzętach i auta oraz programy ANIMAL PLANET. Mam też bardzo dużo książek o zwierzętach, samochodach i komiksy.

Czego najbardziej lubisz się uczyć?

Liczenia – matematyki.

O czym marzysz?

Chciałbym przytulić prawdziwą małpkę, ale małą, bo duże są niebezpieczne. Bardzo chciałbym być zdrowy i bawić się na basenie, a zimą na śniegu.

Kim chciałbyś zostać jak dorośniesz?

Pracownikiem ZOO, opiekunem zwierząt albo dyrektorem ZOO.

Jaka jest twoja mama?

Kochana i wysoka jak żyrafa  (komentarz mamy: to nieprawda mam 168cm wzrostu ). Bardzo ją kocham.

 

Jeśli chcesz pomóc Kacperkowi, szczegóły znajdziesz na stronie: www.kacperek.alpha.pl

 

autorka: Anna Nowosielska