Nie taki diabeł straszny

18-03-2011

Bytom lub Zabrze- podczas jednego z koncertów podjeżdża do mnie dziewczyna z chłopcem na wózku. Monika- piękna, kolorowa, wesoła. Przedstawia mi swojego synka – ma przepuklinę kręgosłupa i ADHD. Sylwek to uśmiechnięty od ucha do ucha, nieprzeciętny chłopak, który szaleje w rytm muzyki, wyrywa się by śpiewać, rozśmiesza wszystkich wokół. 

Zapraszam ich na scenę.Sylwi podbja serca publiczności, krzyczy – “Jak się 
macie! Dajcie czadu!” Wózek rwie się wraz nim do tańca.
 W tajemnicy przed Moniką poprosiłam Artura Gadowskiego, żeby mogła razem z nim 
zaśpiewać. To było jej najwieksze marzenie, chwila, kiedy świat się dla 
niej zatrzymał. Swoją piękną mamę zapowiedział oczywiście Sylwek, 
trzymając mnie za rękę. Publiczność skandowała i krzyczała bis!!!

Wieczorami spotykam się z Moniką na Facebooku,wspominamy nasze spotkanie, 
gadamy o samotności, o facetach, którzy odeszli, bo nie wytrzymali 
intensywności życia w problemach , o marzeniach. Rozmowa zawsze pomaga.
 Poznajcie Monikę, prawdziwą Matkę Polkę naszych czasów.

Agata Młynarska

 

 

NIE TAKI DIABEŁ STRASZNY
Monika Osadnik

 

Jest 6.45. Budzik w komórce nieuchronnie przypomina co kilka sekund, że muszę już wstać.

I nikogo nie obchodzi, że wcale mi się nie chce. – Mamo – słyszę z pokoju — już wstałem. Przeniesiesz mnie? – Na wpół przytomna wstaję i jeszcze po omacku idę i biorę na ręce mój największy skarb. Zaczyna się dzień, kolejny, następny. Sylwek ma sześć lat. Nie chodzi, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, ma przewlekłą ranę odcinka lędźwiowo – krzyżowego kręgosłupa. Wodogłowie, zastawkę i zespół ADHD. Ale to najmniejszy problem. Porusza się na inwalidzkim wózku dziecięcym. Żyjemy z tym wszystkim prawie od zawsze i chyba już na zawsze. Nauczyliśmy się z tym żyć, bo zaakceptowanie rzeczywistości chyba wyszło wszystkim na dobre. Choć zaakceptować nie znaczy pogodzić się z tym, co jest. Poranek zaczynamy.od „zrobienia się na bóstwo”: cewnikowanie, opróżnianie, toaleta rany. Potem jak w normalnej rodzinie, jemy śniadanie, myjemy się, ubieramy. Po podaniu wszystkich leków czekamy na przewóz i jedziemy do „zerówki”. Młody jest dzieckiem bardzo radosnym, o artystycznej duszy. I wiem, że będzie kiedyś wielkim człowiekiem. Sam o, sobie mówi: „Mamusiu ja nie jestem niepełnosprawny, tylko pełnosprawny inaczej”.

 

 

Mam kilka chwil dla siebie, więc załatwiam zazwyczaj wszystko naraz. Potem odbieram małego z „zerówki” i wracamy do domu. Obiad, ćwiczenia, rehabilitacja i już zastaje nas wieczór. Przed kąpielą, i snem znowu „robimy się na bóstwo”. Tak przez cały tydzień i w kółko, i wciąż. Ale… są między tym niezwykłe rozmowy o życiu, które Sylwek uwielbia, snucie marzeń na przyszłość, pytania z kosmosu, są ulubione bajki, książki i . zabawy. Są wspólne wypady do ukochanego teatru, słuchanie ulubionej muzyki… Nasze zwykłe codzienne sprawy. Przyjaciele, znajomi. Są i tacy ludzie, którzy nie wyobrażają sobie mnie bez Młodego. Czyż „i” może istnieć bez kropki?

 

 

Czasem jest ciężko, bo odkąd sięgam pamięcią zawsze o coś walczymy. O prawo do życia, o godny poród, o właściwe rozpoznanie, o informację i sposób jej przekazania. Na co dzień walczymy o prawo ludzi „sprawnych inaczej” do takiego samego życia. Dlaczego ktoś stwarza inne normy społeczne dla osób niepełnosprawnych? Nie wiem. Dlaczego to nasz świat zawsze ma być niedostosowany? Bo nikt o tym nie myśli, jest tyle innych spraw. A może ludzie, którym zdaje się, że zawsze będą zdrowi i choroba czykalectwoichnigdyniedoścignie, tak naprawdę są niepełnosprawni mentalnie? Bo jak można komuś powiedzieć, że „TAKIE” dziecko ma się za karę?! Zostawię to bez słów komentarza, choć nie, nie mogę się nadziwić, że żyjąc w XXI wieku wciąż spotykamy na swojej drodze średniowieczny poziom mentalności ludzkiej… Nikt nie ma prawa mówić innym, jak powinni żyć, bo każdy ma wolną wolę wyboru swojej życiowej ścieżki. Ścieżka, która mnie prowadzi przez życie, nie jest łatwa; ale trudna, nie znaczy gorsza. Jest po prostu inna. Jednakże więcej w niej pozytywnych aspektów. Zycie z niepełnosprawnym dzieckiem wymaga często poświęcenia ze strony rodziców i niezwykłej umiejętności radzenia sobie w przeróżnych sytuacjach. To test ludzkiej wytrzymałości, sprawdzian miłości rodzicielskiej oraz własnego „ja”. Dziecko musi czuć, że nie jest przez nas traktowane inaczej. Musi być dzieckiem, nie tylko obiektem intensywnej rehabilitacji. Choroba nie może zdominować całego życia. Trzeba choć na chwilę od niej odpocząć. Powiedzieć sobie, że to nie koniec świata. Poradzę sobie. Udowodnię światu, że pomimo iż swój dzień chciałabym zaczynać inaczej, jest mi z tym dobrze i tylko ja mogę sprawić, by dzień mojego syna zaczynał się słonecznym spojrzeniem na świat. Jest późno, znów jutro wstanę nieprzytomna. Całuję małego tysiąc razy i jeszcze raz. Nigdy nie mogę odejść od łóżka.

 

 

— „Mamusiu…” — przebudził się kiedyś nocą. — Zapomniałem Ci powiedzieć mój wiersz na Barbórkę… I zaczyna recytować: „Górnicy, górnicy…”. Kończąc mówi: – Teraz już mogę iść spać, bo już Ci go powiedziałem – i ponownie zasypia. Kładę się i płakać mi się chce, ale ze szczęścia. Bo mam „TAKIE” dziecko.

Nie zawsze więc taki diabeł straszny jak Go malują.

Monika Osadnik 
„Chorzowianin” • nr 2 (326) • 10.01.